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今月診断されました。今でも症状を抑えるだけの治療法・・・。一日でも早くいい治療法が見つかることを祈ります。
私のお母さんも私が2歳の時に膠原病で亡くなりました。その時は治療法も無くそのまま亡くなりました。お母さんもタバコを吸っていました💦現在お父さんもタバコを吸っています。お父さんもお母さんと同じく膠原病で亡くなると思うとすごく怖いです。
膠原病全身性強皮症の25歳です。小学4年生で 診断を受けました。今も レイノー現象や身体のだるさ、石灰化などの症状があります。色んな方に 膠原病について理解していただきたいです。
大学の友達が膠原病であることを伝えてくれました。医療系の学部に通っていて、もっと知りたいと思ったので、色々と勉強させてもらってます!分かり易かったです。
全身性エリテマトーデスを発症して20年目位です。20代半ばで発症しました。私は心臓にきてしまい僧帽弁閉鎖不全症になり手術し機械弁を入れてます。完治しない病気なので、これからも薬を内服し病気と上手く付き合っていくしかありません。関節も痛くなります。SLEを発症と同時に抗リン脂質抗体症候群にもなりました。薬を内服するまでは辛かったですが今は落ちついています
私なんかが言えることじゃないかもしれませんが、頑張って👍
@@naokoa3246 さんありがとうございます😊😊変わらず看護師を続けられてますし数値も安定してますので大丈夫です🙆♀️
よかったです!
タバコや酒、全くやらない人でも起こる病。親戚の女性ですがタバコや酒全くやらなかった人だけど膠原病で亡くなりました。
私はリウマチ です。タバコは一切吸わないですけどね😅身体ボロボロだけど、薬を服用して何とか上手く付き合っています。合併症がちょっと怖いですね😭💦
レイノー症ですが、なかなか理解されないし。買い物とかでのお釣りのやり取りで、恥ずかしい思いした事よくあるなぁ…完治できないから、とりあえず禁煙頑張ろう。
私は数年前にレイノー現象?に似た症状が手の指に起こりました。右手?左手のどの指かは忘れましたが、指が1本だけ白くなり少しの間、感覚がない感じが1度だけありました。確か冬でした。私は昔から寒さに弱く毎年、冬になると手の甲が紫色みたくなり血色が悪いです。レイノー現象があったからと言って必ずしも膠原病を発症しているのでしょうか?病院へ行ってどのように話せば膠原病がないか調べていただけますか?
私もです
私はレイノー症が出てたけどそれに関しては何も思わず…まず足が異常に痛くて形成外科に行くが何もなく。同時期に顔に発疹がよく出来る(足の痛みは関係ないと思い言わず)皮膚科に行ったら膠原病科への紹介状を書いて頂き膠原病が発覚しました。気になるなら膠原病に診察予約するか、一度かかりつけ医に相談して紹介状を書いて貰うといいですよ!私が診断してもらった病院は大きくて紹介状がないとダメなところでした。紹介状があったのでその日に血液検査をして診断、さらに詳しく検査するために唇の内側の組織を取って検査しました。気になるならすぐ行動したほうがいいですよ!
2:49 レイノー現象のレイノーの綴りはRaynaudですね...
親戚が膠原病で亡くなったから怖いな
伯母が全身性エリテマトーデスなので、私にも気をつけてねと言われてきました。ついでにその伯母の姉がうちの母で、このレイノー現象が冬に起こります。そしてわたしは、昔からプールに入ったときや冷えた時に末端が紫に変色してしまってました。
お母さんが今日これ診断された。何に気をつければいいんだろう。なにか大切なことがあったら良かったら教えてください┏●
私はまだ10代ですが、この病気を患っています。本当に体がしんどいので、今まで以上に家族が気遣うことが大切だと思います。「病気だから」という特別扱いは私は嬉しくなかったので、ただ優しくしてくれるだけでもお母様は気持ちが楽になると思いますよ。
@@user-cp4fh9ue6j 分かりやすく本当にありがとうございます┏●これからも迷惑をかけずに手助けしてあげたいと思います
料理をする時に冷たいものを触るとどうしてもレイノーが出るのですが、どのように対応すればよいでしょうか…?ゴム手袋などをつけて料理するしかないんですかね…?
膠原病の一種mctdとリウマチを患っています。血流が悪いです。身体の芯から冷えを感じますね。薬を服用してからは痛みや怠さはだいぶん緩和されています。一生薬を飲み続けるのは良いのですが副作用が出ないでいて欲しいです。
中3の時に急に外に出ると手が白くなるようになってしまいました。2年後、水で手を洗うとレイノー症が出るようになってしまいました。血液検査は異常なし。とりあえず、カイロを4個持ち歩いて、めっちゃ厚着しています。
タバコは悪化させるけど、原因ではないですよね?膠原病の人は間質性肺炎合併しやすいとかあるので禁煙は必須ですが・・・。
レイノー現象、火傷した直後の水膨れみたい
白い斑点見たいな出てるけど!
タバコが悪化の要因だったのか。
ケムトレ効果が増える一方ですね。
膠原病って江戸時代からあったの?その時代莨吸ってたし!本当のこと教えてください。
ラジオ体操と遺伝子ハーフ判断必要。(アダルト業界詰まるもうスグ)粘膜3枚皮膚にある、1枚ずつめり込んで止める、生理学。1枚甲状腺レモングラスとガンガーと枇杷のどれが好きですか?脳外来もしくは胃腸科を、少しセカンドオピニオン。タイ脂肪エステどれだ?
食品添加物なんで一位の日本は1500以上?二位のアメリカは2百数十種類なの?この意味分かりますか?日本人モルモットではありません。私は製薬会社、添加物研究と大手食品会社と医療との関係を無視出来ませんね。
今月診断されました。
今でも症状を抑えるだけの治療法・・・。
一日でも早くいい治療法が見つかることを祈ります。
私のお母さんも私が2歳の時に膠原病で亡くなりました。その時は治療法も無くそのまま亡くなりました。お母さんもタバコを吸っていました💦現在お父さんもタバコを吸っています。お父さんもお母さんと同じく膠原病で亡くなると思うとすごく怖いです。
膠原病全身性強皮症の25歳です。
小学4年生で 診断を受けました。
今も レイノー現象や身体のだるさ、石灰化などの症状があります。
色んな方に 膠原病について理解していただきたいです。
大学の友達が膠原病であることを伝えてくれました。医療系の学部に通っていて、もっと知りたいと思ったので、色々と勉強させてもらってます!分かり易かったです。
全身性エリテマトーデスを発症して20年目位です。20代半ばで発症しました。
私は心臓にきてしまい僧帽弁閉鎖不全症になり手術し機械弁を入れてます。完治しない病気なので、これからも薬を内服し病気と上手く付き合っていくしかありません。関節も痛くなります。SLEを発症と同時に抗リン脂質抗体症候群にもなりました。薬を内服するまでは辛かったですが今は落ちついています
私なんかが言えることじゃないかもしれませんが、
頑張って👍
@@naokoa3246 さん
ありがとうございます😊😊
変わらず看護師を続けられてますし数値も安定してますので大丈夫です🙆♀️
よかったです!
タバコや酒、全くやらない人でも起こる病。親戚の女性ですがタバコや酒全くやらなかった人だけど膠原病で亡くなりました。
私はリウマチ です。タバコは一切吸わないですけどね😅
身体ボロボロだけど、薬を服用して何とか上手く付き合っています。
合併症がちょっと怖いですね😭💦
レイノー症ですが、なかなか理解されないし。買い物とかでのお釣りのやり取りで、恥ずかしい思いした事よくあるなぁ…
完治できないから、とりあえず禁煙頑張ろう。
私は数年前にレイノー現象?に似た症状が手の指に起こりました。右手?左手のどの指かは忘れましたが、指が1本だけ白くなり少しの間、感覚がない感じが1度だけありました。確か冬でした。私は昔から寒さに弱く毎年、冬になると手の甲が紫色みたくなり血色が悪いです。レイノー現象があったからと言って必ずしも膠原病を発症しているのでしょうか?病院へ行ってどのように話せば膠原病がないか調べていただけますか?
私もです
私はレイノー症が出てたけどそれに関しては何も思わず…まず足が異常に痛くて形成外科に行くが何もなく。
同時期に顔に発疹がよく出来る(足の痛みは関係ないと思い言わず)皮膚科に行ったら膠原病科への紹介状を書いて頂き膠原病が発覚しました。
気になるなら膠原病に診察予約するか、一度かかりつけ医に相談して紹介状を書いて貰うといいですよ!
私が診断してもらった病院は大きくて紹介状がないとダメなところでした。
紹介状があったのでその日に血液検査をして診断、さらに詳しく検査するために唇の内側の組織を取って検査しました。
気になるならすぐ行動したほうがいいですよ!
2:49 レイノー現象のレイノーの綴りはRaynaudですね...
親戚が膠原病で亡くなったから怖いな
伯母が全身性エリテマトーデスなので、私にも気をつけてねと言われてきました。ついでにその伯母の姉がうちの母で、このレイノー現象が冬に起こります。そしてわたしは、昔からプールに入ったときや冷えた時に末端が紫に変色してしまってました。
お母さんが今日これ診断された。何に気をつければいいんだろう。なにか大切なことがあったら良かったら教えてください┏●
私はまだ10代ですが、この病気を患っています。本当に体がしんどいので、今まで以上に家族が気遣うことが大切だと思います。「病気だから」という特別扱いは私は嬉しくなかったので、ただ優しくしてくれるだけでもお母様は気持ちが楽になると思いますよ。
@@user-cp4fh9ue6j 分かりやすく本当にありがとうございます┏●これからも迷惑をかけずに手助けしてあげたいと思います
料理をする時に冷たいものを触るとどうしてもレイノーが出るのですが、どのように対応すればよいでしょうか…?
ゴム手袋などをつけて料理するしかないんですかね…?
膠原病の一種mctdとリウマチを患っています。血流が悪いです。身体の芯から冷えを感じますね。薬を服用してからは痛みや怠さはだいぶん緩和されています。一生薬を飲み続けるのは良いのですが副作用が出ないでいて欲しいです。
中3の時に急に外に出ると手が白くなるようになってしまいました。2年後、水で手を洗うとレイノー症が出るようになってしまいました。血液検査は異常なし。とりあえず、カイロを4個持ち歩いて、めっちゃ厚着しています。
タバコは悪化させるけど、原因ではないですよね?膠原病の人は間質性肺炎合併しやすいとかあるので禁煙は必須ですが・・・。
レイノー現象、火傷した直後の水膨れみたい
白い斑点見たいな出てるけど!
タバコが悪化の要因だったのか。
ケムトレ効果が増える一方ですね。
膠原病って江戸時代からあったの?その時代莨吸ってたし!本当のこと教えてください。
ラジオ体操と遺伝子ハーフ判断必要。(アダルト業界詰まるもうスグ)
粘膜3枚皮膚にある、
1枚ずつめり込んで止める、
生理学。
1枚甲状腺
レモングラスとガンガーと枇杷のどれが好きですか?
脳外来もしくは胃腸科を、
少しセカンドオピニオン。
タイ脂肪エステどれだ?
食品添加物なんで一位の日本は1500以上?二位のアメリカは2百数十種類なの?この意味分かりますか?
日本人モルモットではありません。私は製薬会社、添加物研究と大手食品会社と医療との関係を無視出来ませんね。